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Viernes, 8 de Junio de 2007 - Opinión

La controversia de los implantes cocleares

 Por Alejandro ROMERO LÓPEZ*

 La sordera no es una enfermedad, sino  una discapacidad  palabra que, en el buen sentido, significa poseer capacidades diferentes y  vaya si los sordos las tienen.

Está probado que sus ojos se adaptan a esta condición desarrollando una mayor visión periférica, y se preparan para funciones no convencionales al reemplazar a los oídos para percibir una lengua visual.

También el cerebro reasigna funciones, genera nuevas vías,  los centros visuales establecen conexiones con el centro del lenguaje  y otras áreas para poder codificar y decodificar esa lengua  emitida en otra modalidad, y el hemisferio izquierdo, el mismo donde asientan las expresiones más elevadas de la humanidad como la habilidad artística, desarrolla  aptitudes insólitas para organizar su gramática (Bellugi) y fascinantes mecanismos de pensamiento e inteligencia visuales. Una nueva forma de ser humano. Asombroso prodigio de la naturaleza.

 La sordera  no tiene “cura” auditiva, ninguna tecnología conocida puede otorgar a un sordo la audición, si entendemos por tal la capacidad de percibir el habla. Solo Cristo, para los creyentes, pudo “abrir los oídos al sordo” ( San Marcos).

Sin embargo,  su efecto potencial más nocivo: la incapacidad de adquirir una lengua, gracias a estas adaptaciones neurológicas y a una utilización lingüística única  del espacio, logra  superarse. Podría decirse que estos eventos proporcionan una “cura”  natural para la sordera, aunque por supuesto en una nueva modalidad.

 Ser sordo es mucho más que un diagnóstico médico, ya que tiene una dimensión socio- cultural. Las personas sordas son miembros reales o potenciales de una comunidad lingüística minoritaria: La Comunidad Sorda, cuyo eje es la Lengua de Señas  ( Massone), estableciendo una identidad sociocultural y vínculos de pertenencia. Una Comunidad (grupo que comparte una lengua) y una  Cultura  diferentes de la mayoritaria. Siendo los oyentes quienes aportan miembros a esta comunidad, ya que más del 90% de los sordos tiene padres oyentes ( Grosjean)

A partir de 1985 en los EEUU, al ser aprobado por la FDA y años mas tarde aquí, se vienen realizando implantes cocleares. El implante es un transductor  que se conecta al nervio auditivo y es capaz de convertir el sonido en impulsos eléctricos. No se trata de un “oído biónico” como supone la imaginería popular, ya que de ninguna manera reemplaza al oído. La intervención es opcional. Su indicación inicial, en adultos que perdieron la audición, ha sido peligrosamente ampliada,  hasta llegar a  niños de 2 años con sordera congénita.

 

Desde 1993 en varios países, ha habido marchas y manifestaciones de las Comunidades Sordas contra el implante  y la experimentación en niños. La más famosa, fue Sourds en colère    
( sordos furiosos) en Lyon ( Francia) que convocó a unos 2.000 sordos frente al Auditorio donde se realizaba un Congreso Médico sobre implantes.

El Dr. Harlan Lane, un famoso investigador del Instituto de Tecnología de Massachusetts ( MIT)  y autor del célebre libro “Cuando las mentes oyen: La historia de los sordos “ referido a lo difícil que ha sido ser sordo a lo largo de la historia, ha  encabezado un debate mundial sobre la conveniencia, eficacia, riesgos y  las implicancias éticas de la práctica de esta biotecnología.

Ha analizado el tema en tres aspectos diferentes, por un  lado la ecuación costo/ beneficio y por otro, las cuestiones relacionadas con la bioética.

En cuanto a la eficacia del implante coclear ha concluido que:

  1. No existen estudios lingüísticos que demuestren  la adquisición de la lengua por medio del implante.
  2. Los niños sordos congénitos  implantados tienen un desempeño muy pobre en pruebas de reconocimiento del habla con respuesta abierta.
  3. Los estudios que  demuestran supuestas mejoras mediante los implantes, son objetables desde los procedimientos, es decir son poco probables.
  4. Un estudio sobre 100 niños implantados, demostró que el 50% no lo usaba más a los tres años y que de los que aún  lo usaban, la mitad no reportaba ningún beneficio.

 

Con relación a los costos y riesgos, concluye que implican un alto costo financiero, una cirugía intracraneana de riesgo y problemas psicosociales para los niños, -cómo,  el de la pérdida de identidad comunitaria- y educativos, puesto que los  expone a un alto riesgo de no percibir ninguna lengua.( Ni la hablada, ni la de señas).

Finalmente  Lane, plantea una controversia bioética: ¿ es lícito operar a un niño sano?.

Desde la posguerra  y tras el holocausto, la Comunidad Internacional  y las Naciones Unidas han consagrado valores éticos como el respeto de la diversidad humana y la preservación de las culturas minoritarias  ( Nacionales, étnicas, religiosas y lingüísticas). ¿Se trata, el implante, de un ataque a la cultura sorda y a su lengua, desde una dispar relación de poder?  ¿ Cuánto de intolerancia, prejuicio o llana discriminación motiva estas prácticas?.  Aún cuando, en el futuro, esta técnica se perfeccionara y diera resultados aceptables, igualmente persistirían estos dilemas, inclusive con mas fuerza.

En síntesis: una cirugía innovadora, por no decir experimental, de pobres resultados, con riesgos potenciales serios y cuestionable éticamente.( Lane)

En nuestro país no existe ninguna legislación  o código ético que regule esta práctica. En Francia, el protocolo específico para implantar a un niño es bastante  restrictivo. No se implanta
quién quiere, sino quién puede. La opinión del propio niño -¿en qué lengua emitirá esa opinión?- es considerada muy valiosa, de modo que no se implantan niños pequeños y entre las condiciones
que se deben cumplir, para fundamentar tal decisión, se incluye la socialización con la Comunidad Sorda, al menos por un año y el aprendizaje de la Lengua de Señas.( Laborit)

Aquí, al ser esta una cirugía a demanda, son los padres oyentes (no hay casos conocidos de niños implantados  con padres sordos),  quienes deciden y resulta vital que accedan a toda la información.

Los padres de niños sordos han luchado  siempre  por mejorar la calidad de vida de sus hijos y no tengo duda que, analizando todos los aspectos, tomarán la mejor decisión. Igualmente, parece oportuno, recordar la  historia de Willy: aquella orca entre dos mundos,  que alegraba a los niños del Acuario, pero  extrañaba a los suyos y por hallarse en cautiverio, enfermaba  y  se le doblaba su aleta dorsal y que,  cuando finalmente,  por una campaña mundial, fue liberada ya era tarde, irremediablemente tarde.

* Presidente de la Fundación Argentina de la Sordera (Fundasord)
e-mail:fundasord@yahoo.com.ar

Referencias Bibliográficas

Bellugi U. en Poizner H , Klima E.& Bellugi U. “What the hand reveal about the brain” Cambridge  Mass & London MIT Press. ( 1987)
Grosjean F  ( 1989)“ El derecho del niño sordo a crecer bilingüe”. Difusord. Barcelona y Módulos de trabajo 1º nivel. Curso Asistentes de la Comunicación  en Lengua de Señas Argentina. pp115-118. CEBS. (2005)
Laborit, J. Laborit Bourgeoir, M. Coloquio “ La problemática del hablante sordo. sujeto, código y sociedad”. Facultad de Medicina de la UBA. (1996)
Lane H. “When the minds hears: The  history of deaf”. Vintage Books Editions.(1989)
Lane ha “ The mask of benevolence” Random House. New York ( 1993)
Massone M.   “El niño sordo como individuo bilingüe y bicultural.” Cuadernos de Investigación nº 6. Instituto de Ciencias de la Educación de la U.B.A. pp. 5-33. (1990).


Nota:

El presente artículo bajo el título: “ Ninguna tecnología conocida puede otorgarle a un sordo la audición” ha sido publicado el 14/4/07 en el diario HOY en la Noticia de La Plata y el  9/05/07 en el NUEVO DIARIO de Salta. En ambos casos ocupó una página completa. Así como en las siguientes páginas WEB: www.tecnosord.com./ www.noticiasrss.com./ www.diariohoy.Net /www.nuevodiariodesalta.com./ www.fundasord.blogspot.com


  La situación de la orca, expuesta en tres versiones de la película, motivó la campaña   “ Free Willy!” por parte de niños y ecologistas de todo el mundo.  Finalmente Willy ( Keiko) fue liberada a un costo de 20 millones de dólares, mediante un programa que incluyó un entrenamiento para  alimentarse por si misma, lo que cualquier orca sabe instintivamente. Enfermaba en cautiverio, pero  nunca pudo adaptarse a los suyos y a la vida en libertad a la que ya no pertenecía. Un año y medio después de su liberación murió, muy joven, en la bahía donde la alimentaban. Jamás se revirtió la curvatura de su aleta dorsal.

 

FUENTE: ENFOQUES




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