Por Alejandro ROMERO LÓPEZ*
La sordera no es una enfermedad, sino una discapacidad palabra
que, en el buen sentido, significa poseer capacidades diferentes y vaya
si los sordos las tienen.
Está probado que sus ojos se adaptan a esta condición
desarrollando una mayor visión periférica, y se preparan
para funciones no convencionales al reemplazar a los oídos para
percibir una lengua visual.
También el cerebro reasigna funciones, genera nuevas vías, los
centros visuales establecen conexiones con el centro del lenguaje y
otras áreas para poder codificar y decodificar esa lengua emitida
en otra modalidad, y el hemisferio izquierdo, el mismo donde asientan
las expresiones más elevadas de la humanidad como la habilidad
artística, desarrolla aptitudes insólitas para
organizar su gramática (Bellugi) y fascinantes mecanismos de
pensamiento e inteligencia visuales. Una nueva forma de ser humano.
Asombroso prodigio de la naturaleza.
La sordera no tiene “cura” auditiva, ninguna
tecnología conocida puede otorgar a un sordo la audición,
si entendemos por tal la capacidad de percibir el habla. Solo Cristo,
para los creyentes, pudo “abrir los oídos al sordo” (
San Marcos).
Sin embargo, su efecto potencial más nocivo: la incapacidad
de adquirir una lengua, gracias a estas adaptaciones neurológicas
y a una utilización lingüística única del
espacio, logra superarse. Podría decirse que estos eventos
proporcionan una “cura” natural para la sordera,
aunque por supuesto en una nueva modalidad.
Ser sordo es mucho más que un diagnóstico médico,
ya que tiene una dimensión socio- cultural. Las personas sordas
son miembros reales o potenciales de una comunidad lingüística
minoritaria: La Comunidad Sorda, cuyo eje es la Lengua de Señas (
Massone), estableciendo una identidad sociocultural y vínculos
de pertenencia. Una Comunidad (grupo que comparte una lengua) y una Cultura diferentes
de la mayoritaria. Siendo los oyentes quienes aportan miembros a esta
comunidad, ya que más del 90% de los sordos tiene padres oyentes
( Grosjean)
A partir de 1985 en los EEUU, al ser aprobado por la FDA y años
mas tarde aquí, se vienen realizando implantes cocleares. El
implante es un transductor que se conecta al nervio auditivo
y es capaz de convertir el sonido en impulsos eléctricos. No
se trata de un “oído biónico” como supone
la imaginería popular, ya que de ninguna manera reemplaza al
oído. La intervención es opcional. Su indicación
inicial, en adultos que perdieron la audición, ha sido peligrosamente
ampliada, hasta llegar a niños de 2 años
con sordera congénita.
Desde 1993 en varios países, ha habido marchas y manifestaciones
de las Comunidades Sordas contra el implante y la experimentación
en niños. La más famosa, fue Sourds en colère
( sordos furiosos) en Lyon ( Francia) que convocó a unos 2.000
sordos frente al Auditorio donde se realizaba un Congreso Médico
sobre implantes.
El Dr. Harlan Lane, un famoso investigador del Instituto de Tecnología
de Massachusetts ( MIT) y autor del célebre libro “Cuando
las mentes oyen: La historia de los sordos “ referido a lo difícil
que ha sido ser sordo a lo largo de la historia, ha encabezado
un debate mundial sobre la conveniencia, eficacia, riesgos y las
implicancias éticas de la práctica de esta biotecnología.
Ha analizado el tema en tres aspectos diferentes, por un lado
la ecuación costo/ beneficio y por otro, las cuestiones relacionadas
con la bioética.
En cuanto a la eficacia del implante coclear ha concluido que:
- No existen estudios lingüísticos que demuestren la
adquisición de la lengua por medio del implante.
- Los niños sordos congénitos implantados tienen
un desempeño muy pobre en pruebas de reconocimiento del habla
con respuesta abierta.
- Los estudios que demuestran supuestas mejoras mediante los
implantes, son objetables desde los procedimientos, es decir son
poco probables.
- Un estudio sobre 100 niños implantados, demostró que
el 50% no lo usaba más a los tres años y que de los
que aún lo usaban, la mitad no reportaba ningún
beneficio.
Con relación a los costos y riesgos, concluye que implican
un alto costo financiero, una cirugía intracraneana de riesgo
y problemas psicosociales para los niños, -cómo, el
de la pérdida de identidad comunitaria- y educativos, puesto
que los expone a un alto riesgo de no percibir ninguna lengua.(
Ni la hablada, ni la de señas).
Finalmente Lane, plantea una controversia bioética: ¿ es
lícito operar a un niño sano?.
Desde la posguerra y tras el holocausto, la Comunidad Internacional y
las Naciones Unidas han consagrado valores éticos como el respeto
de la diversidad humana y la preservación de las culturas minoritarias (
Nacionales, étnicas, religiosas y lingüísticas). ¿Se
trata, el implante, de un ataque a la cultura sorda y a su lengua,
desde una dispar relación de poder? ¿ Cuánto
de intolerancia, prejuicio o llana discriminación motiva estas
prácticas?. Aún cuando, en el futuro, esta técnica
se perfeccionara y diera resultados aceptables, igualmente persistirían
estos dilemas, inclusive con mas fuerza.
En síntesis: una cirugía innovadora, por no decir experimental,
de pobres resultados, con riesgos potenciales serios y cuestionable éticamente.(
Lane)
En nuestro país no existe ninguna legislación o
código ético que regule esta práctica. En Francia,
el protocolo específico para implantar a un niño es bastante restrictivo.
No se implanta
quién quiere, sino quién puede. La opinión del
propio niño -¿en qué lengua emitirá esa
opinión?- es considerada muy valiosa, de modo que no se implantan
niños pequeños y entre las condiciones
que se deben cumplir, para fundamentar tal decisión, se incluye
la socialización con la Comunidad Sorda, al menos por un año
y el aprendizaje de la Lengua de Señas.( Laborit)
Aquí, al ser esta una cirugía a demanda, son los padres
oyentes (no hay casos conocidos de niños implantados con
padres sordos), quienes deciden y resulta vital que accedan a
toda la información.
Los padres de niños sordos han luchado siempre por
mejorar la calidad de vida de sus hijos y no tengo duda que, analizando
todos los aspectos, tomarán la mejor decisión. Igualmente,
parece oportuno, recordar la historia de Willy: aquella orca
entre dos mundos, que alegraba a los niños del Acuario,
pero extrañaba a los suyos y por hallarse en cautiverio,
enfermaba y se le doblaba su aleta dorsal y que, cuando
finalmente, por una campaña mundial, fue liberada ya era
tarde, irremediablemente tarde.
* Presidente de la Fundación Argentina de la Sordera (Fundasord)
e-mail:fundasord@yahoo.com.ar
Referencias Bibliográficas
Bellugi U. en Poizner H , Klima E.& Bellugi U. “What
the hand reveal about the brain” Cambridge Mass & London
MIT Press. ( 1987)
Grosjean F ( 1989)“ El derecho del niño sordo
a crecer bilingüe”. Difusord. Barcelona y Módulos
de trabajo 1º nivel. Curso Asistentes de la Comunicación en
Lengua de Señas Argentina. pp115-118. CEBS. (2005)
Laborit, J. Laborit Bourgeoir, M. Coloquio “ La problemática
del hablante sordo. sujeto, código y sociedad”.
Facultad de Medicina de la UBA. (1996)
Lane H. “When the minds hears: The history of deaf”.
Vintage Books Editions.(1989)
Lane ha “ The mask of benevolence” Random House. New York
( 1993)
Massone M. “El niño sordo como individuo
bilingüe y bicultural.” Cuadernos de Investigación
nº 6. Instituto de Ciencias de la Educación de la U.B.A.
pp. 5-33. (1990).
Nota:
El presente artículo bajo el título: “ Ninguna
tecnología conocida puede otorgarle a un sordo la audición” ha
sido publicado el 14/4/07 en el diario HOY en la Noticia de La Plata
y el 9/05/07 en el NUEVO DIARIO de Salta. En ambos casos ocupó una
página completa. Así como en las siguientes páginas
WEB: www.tecnosord.com./
www.noticiasrss.com./ www.diariohoy.Net /www.nuevodiariodesalta.com./
www.fundasord.blogspot.com
La
situación
de la orca, expuesta en tres versiones de la película, motivó la
campaña “ Free Willy!” por parte
de niños y ecologistas de todo el mundo. Finalmente
Willy ( Keiko) fue liberada a un costo de 20 millones de dólares,
mediante un programa que incluyó un entrenamiento para alimentarse
por si misma, lo que cualquier orca sabe instintivamente. Enfermaba
en cautiverio, pero nunca pudo adaptarse a los suyos y a
la vida en libertad a la que ya no pertenecía. Un año
y medio después de su liberación murió, muy
joven, en la bahía donde la alimentaban. Jamás se
revirtió la curvatura de su aleta dorsal.
