Desde hace tres semanas se ha ampliado la lista de análisis
neonatales obligatorios en la ciudad de Buenos Aires. Una norma recientemente
aprobada por la Legislatura porteña modifica el artículo
1º de la ley 534, para extender a más enfermedades la detección
de rutina en recién nacidos, además de hacerla obligatoria
también para establecimientos privados y obras sociales, y establecer
la gratuidad de su tratamiento. La iniciativa, que fue tratada como
una política de Estado, contó con el aval de distintos
bloques, del Ejecutivo porteño y de la asesora judicial de menores.
El avance que significa esta medida es enorme, porque, si bien la legislación
preveía anteriormente el diagnóstico de tres enfermedades
-la fenilcetonuria, el hipotiroidismo congénito y la fibrosis
quística-, la reforma a la ley agrega la galactosemia y la hiperplasia
suprarrenal congénita, e incluye también la hipoacusia,
y el mal de Chagas y la sífilis, entre otras, que se detectan
tras tomar una pequeña muestra de sangre del talón del
bebe.
Los análisis neonatales son fundamentales para detectar enfermedades.
Desde octubre de 2002, la oficina Redes de Salud de la Secretaría
de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires,
cuyo director general es el doctor Héctor Berzel, puso a punto
el Programa de Pesquisa Neonatal (PPN) en los hospitales públicos
porteños -de hecho ya funcionaba, pero a menos de la mitad de
su potencial-, lo que permitió no sólo comprobar enfermedades
en la madre y el hijo, y el posterior tratamiento de los dos, sino también
tratar al resto de la descendencia, que probablemente tampoco estaba
diagnosticada ni recibía tratamiento.
El proyecto fue presentado por la legisladora Paula Bertol, quien destacó
que "ahora ningún funcionario podrá eliminar los
estudios por razones presupuestarias". Su asesora, María
Bernarda Pirovano, a su vez coordinadora del Centro de Estudios de Enfermedades
Geneticometabólicas de la Universidad de Belgrano, señaló
también el hecho de que se logró conjugar en su presentación
los intereses de distintos sectores públicos y privados, con
una importante presencia de grupos de padres de niños afectados
por alguna de estas enfermedades, porque la ley nacional no cubre todavía
los tratamientos y, por ejemplo, en el caso de la fenilcetonuria -el
déficit de la degradación de un aminoácido- su
tratamiento implica un suplemento dietario de por vida.
También fue remarcado por los especialistas que se haya incluido
la hipoacusia entre las enfermedades de los recién
nacidos, porque la prevalencia de trastornos de la audición es
importante en la población argentina y tiene consecuencias terribles.
En realidad, muchas de estas enfermedades ahora incluidas en la ley,
de no ser detectadas tempranamente, pueden llevar a quienes las sufran
a discapacidades graves.
En el nivel mundial se reconoce que los programas de pesquisa neonatal
son una de las herramientas preventivas esenciales en políticas
de salud pública, en especial para patologías que, como
ya lo mencionamos, pueden producir discapacidades irreversibles, muerte
o secuelas que con un diagnóstico temprano y tratamiento oportuno
y adecuado pueden evitarse.
Podemos congratularnos, por lo tanto, de que en estos casos la Legislatura
porteña haya dado un paso tan importante para la detección
de estas enfermedades, además de incluir también su tratamiento
gratuito, que, por el momento, no está contemplado en la ley
nacional y tampoco en las distintas leyes provinciales. Decisiones de
este tipo significan verdadera gestión pública, además
de apuntar al bienestar, integración y calidad de vida de los
futuros ciudadanos, que es a lo que debe aspirar siempre la dirigencia
comprometida con sus representados.
