Las estadísticas mundiales indican que entre el 1 y el 2 por mil de los recién nacidos llegan a este mundo con una dificultad: son sordos profundos o severos. En la Argentina, el problema alcanzaría a una proporción de 750 a 1500 bebes anuales. Pero no todos reciben diagnóstico y tratamiento oportuno, porque no se cumple con una ley nacional que obliga a la detección precoz de esta discapacidad.
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"Así se genera un problema muy serio, porque se demora el inicio de un tratamiento", explica el doctor Juan Debás, presidente de la Comisión Nacional de Lucha contra la Sordera y jefe de Otorrinolaringología del hospital Rivadavia.
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Debás, que acaba de participar de la XIV Semana Nacional de Lucha contra la Sordera, evento científico que se realiza desde hace 14 años en nuestro país, añade que cuanto más temprana sea la intervención mejor garantizadas están las posibilidades de rehabilitación y adquisición del lenguaje, ya "que entre los 2 y 3 años de vida es cuando los chicos adquieren el lenguaje interior, el lenguaje sentido . Pasado este período existe posibilidad de rehabilitación, pero se ve más disminuida".
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Si bien existe un Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia (ley 25.415), la normativa legal fue sancionada en mayo de 2001, pero no reglamentada.
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"Esta ley dispone, en sus artículos 1 y 2 -agrega el otorrinolaringólogo-, que todo recién nacido antes de los tres meses de vida tiene derecho a ser evaluado auditivamente y tratado luego de los seis meses en forma adecuada. La ley está publicada en el Boletín Oficial, pero siempre existe algún artilugio para que los responsables de la atención de la salud en la Argentina se escapen por un costado y no le den la importancia que tiene."
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El otorrinolaringólogo afirma que el cumplimiento de la normativa es parcial y depende de cada centro. "Pero lo que muchos desconocen -agrega- es que esta ley puede ser usada en el futuro en juicios de mala praxis, ya sea en contra de una comuna, una asociación sindical o una empresa de medicina prepaga, si el recién nacido no fue sometido al screening auditivo, tanto en un hospital público o maternidad privada. Tratamos de alertar a la población, es el único camino para que las normas de salud tengan consenso y se implementen."
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La pesquisa neonatal de hipoacusia y sordera se realiza a través de la medición de emisiones otoacústicas (ver infografía), un procedimiento sencillo e indoloro, que puede aplicarse en el bebe a las 48 horas de nacer.
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"Esta pesquisa o screening universal -agrega el doctor Debás- demanda un equipo cuyo precio oscila entre los 3000 y 3200 dólares si se compra en el país de origen y sin impuestos, como bien puede hacer una repartición pública. Equipar a los hospitales de la ciudad de Buenos Aires para dar cumplimiento a una importantísima ley no parece algo tan difícil. No si se piensa en la importancia de la detección y el tratamiento de un problema de tanto impacto psicológico y social como la sordera profunda."
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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prevención de la discapacidad auditiva permitiría reducir a la mitad la cantidad de niños y adultos con dificultades de audición en todo el mundo, que hoy suman más de 50 millones en el planeta.
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"No tenemos datos locales -añade Debás-, porque otro problema en nuestro país es carecer de estadísticas confiables. Y parte de la lucha contra una discapacidad comienza en saber qué prevalencia existe de esta dificultad en el recién nacido, el niño, el adolescente y el adulto."
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Rehabilitación temprana
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Una de las invitadas más destacadas durante la XIV Semana Nacional de Lucha contra la Sordera es la profesora norteamericana Kathy Vergara, que enseña a niños sordos en una escuela que depende de la Universidad de Miami, Florida, Estados Unidos.
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"Después de años de insistencia, en 2000 comenzó a aplicarse en 42 Estados del país la ley de screening universal -explica la experta- y esto mejoró mucho la expectativa de tratamiento de los niños con discapacidad auditiva. En los EE.UU. existe una ley de educación de las discapacidades y el screening auditivo está dentro de ese paquete que garantiza los derechos de las personas que nacen con algún problema."
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La metodología que se aplica en los Estados Unidos consiste en detectar a los bebes con dificultades y realizar un estrecho seguimiento de ellos y de sus familias. "Se envían docentes especializados a los hogares para que los padres no pierdan el contacto con los servicios de salud -añade Vergara-. El Estado se hace cargo de los casos sin cobertura. A partir de los seis meses de vida comienzan con la rehabilitación. Hay distintas técnicas. La idea es que vayan incorporando primero los distintos patrones auditivos, que al principio son sólo imputs eléctricos que deben aprender a procesar para acceder a la comunicación."
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La oralización del niño sordo es el gran desafío de todo tratamiento. Y esto se logra con el trabajo precoz y continuo. "Hoy en día disponemos de muchos recursos tecnológicos, tanto en materia de amplificación o audífonos como el implante coclear -afirma Kathy Vergara-. El audífono puede solucionar un problema en casos de hipoacusia. Pero cuando la sordera es profunda, si el niño tiene una familia que se dedica, una inteligencia normal y recibe tempranamente un implante coclear (que sustituye en forma parcial y electrónica la función perdida del oído interno), sus posibilidades de desarrollo son similares a las de un oyente."
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El aspecto social
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En la Argentina, añade el doctor Juan Debás, existe capacidad profesional y humana y también puede accederse a la misma tecnología. "Pero un implante coclear no sólo significa 20 o 30.000 dólares, sino también toda la rehabilitación posterior y el ajuste permanente del aparato, que es delicado y necesita controles durante toda su vida de uso."
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"Parece difícil -agrega el doctor Lorenzo Parreño, del comité científico de la XIV Semana Nacional de Lucha contra la Sordera y ex presidente del Club Otorrinolaringológico, fundado por el célebre doctor Juan Manuel Tato- pensar en implantes cocleares en forma masiva cuando son muchos los que no tienen luego el dinero para renovar las pilas que lleva el aparato. Acá tenemos problemas sociales muy graves que resolver."
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El doctor Debás añade que si bien existe conciencia de algunas condiciones que pueden generar hipoacusia o sordera en niños pequeños (por ejemplo, ciertas infecciones como la meningitis), no se tienen en cuenta los riesgos habituales de sordera perinatal. "Una de las más importantes -advierte- es la falta de vacunación contra la rubeola de todas las mujeres en edad gestacional, sino han tenido antes la enfermedad. Esto evitaría una alta proporción de sordera congénita, ya que si contraen rubeola en el primer trimestre de embarazo pueden nacer niños sordos."

Gabriela Navarra de la Redacción de LA NACION - 21.07.2003